SANIDAD

Una niña de Laguna de Duero lleva más de un mes sin el tratamiento que necesita para su enfermedad rara

  • Este medicamento no ha sido aprobado todavía en España y la consejería de Sanidad está estudiando el caso.

Castilla y León Televisión - martes, 16 de abril de 2019

La familia de una niña de 7 años que vive en Laguna de Duero, Valladolid, pide a la consejería de sanidad que autorice el suministro de un medicamento. La menor padece una enfermedad ultrarara que es degenerativa.

Iara padece el sindrome de Sly, la falta de una enzima daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles. Durante dos años ha formado parte de un ensayo clínico. Cada 15 días le sumistraban un medicamento en Sevilla. El ensayo ha finalizado en el mes de febrero, y desde entonces no recibe medicación.

Sus padres reclaman a la consejería de sanidad que autorice el suministro de este medicamento aunque todavía no haya sido aprobado en España. Otras comunidades ya lo hacen.

La consejería de Sanidad está estudiando el caso.

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