DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Más de diez años esperando el diagnóstico de una enfermedad rara

  • El seis por ciento de la población, es decir unos tres millones de españoles padecen una enfermedad rara
  • Existen más de 5.000 patologías distintas

martes, 18 de febrero de 2020

Miriam es una luchadora. Devora la vida a cada instante. Tiene 11 años y acaba de recibir el diagnóstico de la enfermedad  que padece. Para su familia ha sido devastador. La madre de Miriam, Yolanda sabía que a su hija le pasaba algo desde el momento en el que nació.  Hoy Miriam es la única superviviente de su edad con el tipo de hipoplasia que padece. Las innumerables terapias y la dedicación de su familia han mejorado la calidad de vida de la niña. 

Esmeralda también vive las 24 horas para  su hijo. Con 9 años todavía no tiene diagnóstico.  Jerónimo padece un síndrome pero no saben cuál lo que dificulta la aplicación de los tratamientos médicos.  La incertidumbre se suma a otras preocupaciones como el rechazo social . 

Piden apoyo y compromiso por parte de las administraciones porque en ocasiones dicen sentirse solas. En la mayoría de los casos pasan 10 años hasta conocer el nombre de la enfermedad rara. Reclaman apoyo psicológico .

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