El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en la capital burgalesa, acoge desde este lunes y hasta el próximo jueves 26 el 'I Encuentro de Ataxias', unas jornadas en las que se llevarán a cabo diversas actividades como talleres de logopedia, rehabilitación y terapia psicológica.
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) es una entidad sin ánimo de lucro que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas. Su finalidad principal es promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, enfermedad minoritaria y poco estudiadas hasta la fecha.
Tal y como se define en la página oficial de este entidad, www.fedaes.org, la ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. Se manifiesta con un temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, que implica dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibrio de la postura corporal.
Pese a que no está considerada una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos, el CREER sirve de punto de encuentro para aquellos que la padecen, como ya lo hiciera hace poco más de una semana en el caso de los enfermos de Arnold Chiari y sus familias.
Asimismo, está programado desde el 27 al 29 de noviembre el 'I Encuentro de Adultos con Síndrome de Prader Willi', y del 9 al 13 de diciembre el 'I Encuentro de Jóvenes con Apert'.