Andrea, la niña de 12 años de edad que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible y para la que sus padres reclamaron en los juzgados una muerte digna, ha fallecido este viernes en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), transcurridos cuatro días desde que se le retiró la alimentación artificial y el equipo médico empezó a sedarla.
El caso de Andrea fue sacado a la luz por sus padres el miércoles 30 de septiembre, ante las desavenencias que mantenían con el equipo de pediatría que la atendía y que rechazaba retirarle la alimentación artificial. Finalmente, la familia de la pequeña recurrió a los juzgados y el pasado lunes el equipo médico accedió a retirarle el soporte vital mediante el cual era alimentada y procedió a sedarla, al detectar que su estado había empeorado.
Previamente, la familia había decidido hacer público su caso después de que un informe del comité de ética asistencial del 14 de septiembre amparase su postura y recomendase retirar a Andrea la medida de soporte vital que era cuestionada y aconsejase considerar la sedación paliativa. La gerencia del CHUS obvió ese informe, que no es vinculante, y se amparaba en que el plan terapéutico de la pequeña había sido autorizado por resolución judicial el 28 de julio. No obstante, no mencionaba que ese auto también aludía a que estaba pendiente la emisión del informe del comité de ética asistencial e instaba a tener en cuenta "también" sus consideraciones. Preguntado este viernes sobre el desenlace del caso, tras la firma del convenio de colaboración en la docencia clínica del grado de Medicina de la USC, el gerente del CHUS, Luis Verde, ha advertido de que éste ha sido "un episodio difícil" para los padres de la niña, por lo que es necesario ser "respetuoso" con su situación. "Por parte del hospital, y hablo también en nombre del servicio de Pediatría, seremos enormemente respetuosos con la familia y no vamos a hacer declaraciones más allá de confirmar el fallecimiento", ha zanjado.
Intervención judicial
Ante la disparidad de posturas, el pasado 1 de octubre el CHUS puso en conocimiento del juzgado la situación de Andrea para ver si se refrendaba continuar con el plan terapéutico autorizado en julio o se llevaba a cabo alguna modificación. Sin embargo, al día siguiente, la familia de la pequeña, originaria de Noia (A Coruña), presentó ante el juzgado una "solicitud de jurisdicción voluntaria en materia de familia", con la finalidad de pedir que se le retirase el soporte vital. Previamente, el magistrado del Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago, Roberto Soto, ya había adoptado medidas y el jueves solicitó el historial clínico completo de Andrea y ordenó al Instituto de Medicina Legal de Galicia (Imelga) realizarle a la niña un reconocimiento forense. Cuando este lunes el juez estaba reunido con los padres de la pequeña fue cuando el equipo médico trasladó a la familia "cierta flexibilización" de su postura inicial, que después se concretó en la retirada de la alimentación artificial. En medio, este domingo el presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijóo, había aprovechado la remodelación de su gobierno para destituir a Rocío Mosquera como conselleira de Sanidad. El día que saltó a la luz el caso de Andrea, esta médico había avisado en el Parlamento de que no se puede pedir "eutanasia activa".
Enfermedad irreversible
Andrea padecía "una enfermedad neurológica crónica irreversible, probablemente un Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional. Comenzó a mostrar síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no caminaba, ni utilizaba los miembros, ni tenía comunicación verbal. Sin embargo, antes de su ingreso en el hospital, el pasado mes de junio, presentaba cierta comunicación visual y gestual que permitían a sus padres reconocer sus estados de ánimo, gustos o necesidades, pero desde el ingreso empeoró y desde hacía semanas "no expresaba signos de alegría". "No pedimos que adelanten su muerte, sino que no la alarguen", "no quiero la eutanasia, quiero que no muera con dolor" o "si parar la alimentación causa sufrimiento por hambre, hay que evitarlo con analgesia o sedación", son algunas de las frases de los padres recogidas en el documento del comité de ética asistencial. No obstante, en ese documento también se hizo constar que "en términos del informe de pediatría", los médicos interpretaron que lo que ambos progenitores pedían era "eutanasia activa". Cuando el pasado lunes se confirmó el cambio de postura del hospital, el abogado de la familia, Sergio Campos, reflexionó sobre cómo Andrea "está llamada a ser un faro de aquí en adelante para que todos los padres que tengan un proceso similar tengan un proceso en el que reflejarse y ver que el procedimiento a seguir, el más racional, el más humano y sensato, en definitiva, es éste".