El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en la capital burgalesa, acoge hasta el próximo domingo, 18 de junio, un Encuentro de Familias y Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), según informaron fuentes de la Subdelegación del Gobierno. 

ELA España ha organizado, en colaboración con el Creer, talleres de integración laboral y asociacionismo, así como ponencias de profesionales e investigadores que informarán de los últimos avances en Leucodistrofias y proporcionarán indicaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Asimismo, está programada una sesión de hipoterapia y otras terapias con animales en el centro de terapias asistidas con animales ‘Mil Encinas’ de Burgos. La asociación celebrará su asamblea general ordinaria. Los niños participarán en talleres de psicomotricidad y juegos. 

Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.