En diciembre se conocerá la decisión de la Comisión Europea respecto a esta propuesta que lidera España. El objetivo es que todos los países de la Unión puedan contar con atención para las personas que sufren una enfermedad rara.

Entre los programas que ofrece, destacan el de respiro familiar, atención ambulatoria, asesoramiento y la información a padres de recien nacidos. Un gran avance para familias que durante años carecían de atención especializada. Pero sobre todo, les ha permitido conocer a personas con su misma enfermedad.

10.000 personas han pasado por el centro de referencia estatal a lo largo de estos 5 años. 860 de ellos reciben atención directa.