Día Nacional del Trasplante

Las familias de los niños trasplantados de hígado se quejan de la falta de coordinación entre CCAA

A veces dificulta una situación que ya es muy complicada por sí misma

Hace 30 años se realizó el primer trasplante hepático infantil en Barcelona. Desde entonces ya son 900 los niños trasplantados. En la actualidad más de un cincuenta por ciento de estas operaciones se hacen de donante en vivo. Conocemos el caso de Laura. Tiene 7 años y desde su nacimiento tuvo que enfrentarse a años de pruebas. Finalmente fue trasplantada hace 4 años. "Mi hija come y hace una vida  como puede hacer un niño de su edad con una medicación y con unos cuidados Ahora vive y antes sobrevivía." Nos cuenta su padre, Luis Torres, presidente de HEPA.

En su caso llegaron a destinar a medicamentos hasta 300 euros al mes. Pero los gastos son muchos más. Traslado a la ciudad del hospital de referencia, dejar de trabajar para cuidar al niño, alojamiento, comida... Y todo ello por períodos de tiempo muy largos. Por eso hace dos años se forma HEPA, una asociación que da apoyo a los familiares de estos niños. "No tiene mucho sentido tener que ir a por recetas a un pediatra, luego a un especialista que te mande a un centro de referencia para que luego te digan que ese medicamento en Castilla y León o en Murcia no se da, pero si se lo han recetado en Madrid; entonces que le cambien el tratamiento." Añade Luis Torres.

Una falta de coordinación entre administraciones que llega a producir desesperación a los padres, Porque el tiempo pasa, un tiempo que para ellos significa vida.