Cada mes se diagnostican en Castilla y León 4 nuevos casos de ELA, son ya 3.000 en toda España. Esta enfermedad degenerativa no tiene cura. Dificulta hablar, comer, respirar y evoluciona hasta la parálisis completa. Aun así muchos enfermos luchan cada día por ganarle la batalla.

Es el caso de José Antonio Francos, a quien le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica en febrero: "esta enfermedad afecta a todos los músculos del cuerpo, manos, piernas, aparato de masticar, la deglución, la comunicación. Todo".

Cada hora se diagnostican 17 casos de ELA en el Mundo. Hay 3.000 en España, en Castilla y León 160. Es otra enfermedad rara. No tiene cura. Explica que el tiene un tratamiento, pero se desconoce su efectividad. ¿Y cómo sé yo si está ralentizando la enfermedad? eso lo tengo que mirar a largo plazo porque yo no se la evolución de mi enfermedad, si va a ser rápida, si va a ser lenta se evalúa al final de la enfermedad.

Los pacientes como José Antonio piden más coordinación entre médicos para conseguir diagnósticos antes. Porque la esperanza de vida es de 6 años.

Años después de la campaña del cubo de agua helada, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.