SALUD

Unas 490 personas padecen fibrosis pulmonar idiopática en Castilla y León

Se desconoce la causa la enfermedad y hasta el momento no existe cura aunque sí hay dos tratamientos antifibróticos aprobados en España

Ical

En torno a 490 personas de Castilla y León padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad progresiva del adulto que se caracteriza por la cicatrización del tejido pulmonar, lo que hace que vaya disminuyendo la función pulmonar hasta que acaba provocando la muerte, según la estimación de la Asociación de Familiares y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Se desconoce la causa la enfermedad y, hasta el momento no existe cura, aunque sí hay dos tratamientos antifibróticos aprobados en España que consiguen ralentizar el progreso. Se trata de una patología poco común, ya que aproximadamente afecta entre a 8 y 10 habitantes de cada 100.000.

Actualmente la supervivencia de los afectados desde el diagnóstico oscila entre los tres y los cinco años, según explica Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, y sólo mejora la expectativa de vida de aquellos pacientes que sí son aptos para un trasplante de pulmón.

Por ello, Lines insiste en que, al no existir un tratamiento que cure la enfermedad, es imprescindible un diagnóstico temprano que permita que se administren las terapias antifibróticas cuanto antes para aumentar la esperanza de vida de los pacientes.

En este sentido, insiste en que "hay mucho camino que recorrer" porque al haber pocos afectados, los médicos no ven casos habitualmente y puede hacer que confundan esos primeros síntomas de la FPI como la fatiga, la tos o los fallos en la respiración, con los de un proceso catarral o de otras patologías pulmonares.

Así, asegura que es necesario formar a los médicos de atención primaria para que deriven rápidamente a estos pacientes al neumólogo, que confirmaría el diagnóstico realizando un TAC y pruebas funcionales respiratorias.

Además, desde la asociación mantienen que sería "ideal" poner centros de referencia donde un equipo multidisciplinar formado por neumólogos especialistas, radiólogos, psicólogos y enfermeras especializadas, pudieran dar apoyo a estos enfermos.

Estas propuestas, han sido recogidas en una carta de derechos de pacientes y familiares que ha puesto en marcha la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, agrupación que ha nombrado presidente recientemente a Carlos Lines.

Este documento ha sido respaldado por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI y ahora buscan el apoyo del resto de la sociedad, a la que piden que respalden su iniciativa a través de firmas.