La Asociación de Enfermos de Hidradenitis, ASENDHI, mantuvo una reunión con el gerente de Sacyl, Rafael López Iglesias, y con el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín, para pedir una mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 25.000 personas en Castilla y León.
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres.
Durante la reunión también se presentó el proyecto HérculeS, una iniciativa respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativaiv. Un reciente estudio reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Castilla y León, donde sólo existe una unidad especializada, en concreto en el Complejo Asistencial Universitario de Léon, para el tratamiento de esta enfermedad.
Los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de nueve años (cinco años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos.