Cada semana se diagnostican en España 14 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una enfermedad neurodegenerativa que debilita los músculos hasta la parálisis total del paciente. No tiene cura. Tan sólo existe un medicamento que alarga la vida unos meses. La supervivencia de los enfermos es de 3 a 5 años y en Castilla y León hay 153 afectados, según la plataforma de afectados por ELA.
El pasado mes de julio, desde Boston se lanzó una campaña en redes sociales #cubohELAdo y #ALSIceBucketChallenge para dar visibilidad a la enfermedad.
En un mes, en Estados Unidos se han recaudado 14 millones de dólares. En España el gesto de algunos deportistas se ha hecho viral pero la recaudación ha sido mucho menor. La plataforma de afectados pide que los fondos recaudados sean destinados a la investigación.
Además insisten en que el gobierno debe potenciar el tratamiento multidisciplinar del enfermo con al menos la creación de una unidad de ELA en cada comunidad autónoma.
Reclaman también más atención a las familias y facilidades para optar a las ayudas de la Ley de Dependencia. Sobrevivir con esta enfermedad supera los 30.000 euros anuales. Las donaciones pueden hacerse a la asociación Siempre Adelante, en el número de cuenta
ES82 0182 1574 860201521466