Es el único caso en España

Buscan el tratamiento más adecuado para un niño de 4 años con una enfermedad rara

Está hospitalizado en el Clínico de Salamanca por Degos.

rtvcyl.es

Adrián, de cuatro años, se encuentra hospitalizado en la UCI pediátrica del Clínico desde el 14 de septiembre. Enseguida le diagnosticaron Degos, una enfermedad rara que consiste en la oclusión de venas y vasos sanguíneos. Este es el único caso en España, pero en Estados Unidos se trata con un fármaco, Eculizumab, de alto coste, 400.000 euros al año. Los padres sospechan que la tardanza en iniciar el tratamiento se debe a cuestiones económicas.

En un comunicado, la Consejería ha desmentido que el coste sea un criterio para aplicar cualquier tratamiento, afirma que los profesionales están estudiando el posible uso de dos fármacos y que se está valorando la eficacia y la seguridad en su uso. Para los padres, sin embargo, el tiempo que pasa sin que se inicie el tratamiento es demasiado.

La madre pide al Hospital que inicie la aplicación con algunas dosis, sin que tenga que invertir en el tratamiento completo, afirma que si no el peligro de que su hijo fallezca en breve es muy alto.